Wenn eigene Probleme plötzlich nichtig werden


Der kleine Albert ist ein toller Junge. Voller Persönlichkeit, wundervollen braunen Augen und perfekten Lippen. Welches Bild habt ihr nun vor Augen?

Der kleine Albert hat Morbus Sandhoff, kann fast keinen seiner Muskeln halten, wird teilweise über eine Sonde ernährt und wird uns viel zu früh verlassen. Und nun, was denkt ihr nun?


Das ist ein und der Selbe Junge. Doch wie wir aufgewachsen sind macht den Unterschied. Sehen wir ihn ängstlich an und wissen nicht so recht oder gehen wir genauso herzlich und offen auf ihn zu wie sonst auch?

Ich habe für die Familie vom kleinen Albert Erinnerungen festgehalten. Für die Ewigkeit, also länger als es Albert geben wird. Sie wissen nicht wie lange er leben wird, sie wissen nicht wie lange er noch schlucken, atmen oder sehen kann. Sie wissen nicht was er hört und wie viel er mitbekommt. Sie wissen nicht ob es nach der nächsten Lungenentzündung vorbei ist. Aber sie wissen, dass sie ihn über alles lieben und im Moment ALLES für ihn tun.

Von dieser Geschichte zu hören und diese Familie zu erleben hat mich mal wieder sowas von auf den Boden gebracht. Wie oft jammern wir, weil der Bauch ein bisschen zu dick ist, wie oft jammern wir, weil nicht das richtige Auto auf der Straße steht, wie oft jammern wir über so viel Quatsch. Wenn ich diese drei sehe, dann weiß ich wieder, dass wir fast alle keine Probleme haben und aufhören müssen zu jammern. Wir haben mehr als genug und das verdreht uns den Kopf.

Ich hatte ein bisschen Bauchgrummeln vor diesem Shooting. Ich wusste nicht so recht was mich erwartet. Ich bin mit offenen Herzen hin und definitiv mit vollem wieder zu Hause angekommen. Geerdet, nachdenklich und DANKBAR!

Wenn ihr Familien kennt, die kleine Helden wie Albert haben, dann können sie sich gerne bei mir melden oder bei der Organisation "Tapfere Knirpse" da fotografieren Fotografen ehrenamtlich kranke Kinder.

Ich habe jetzt wirklich länger gebraucht diesen Artikel zu schreiben, weil es mir doch sehr Nahe ging. Ich bin so dankbar für diese Erfahrung. Dankbar, dass die Familie mich in ihre Welt hat kommen lassen. Dankbar, dass ich die Erinnerungen für sie festhalten durfte. Dankbar, für die Erfahrung, dass Leid uns so oft wieder menschlicher werden lässt. Dankbar, dass ich mal wieder wachgerüttelt wurde.

Wer sich darüber näher informieren möchte oder etwas spenden, damit die Forschung besser voran geht:

Tay-Sachs-Sandhoff-Homepage






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